يثير الجهد المبذول لتنويع البحوث الطبية أسئلة شائكة عن العرق

دراسة فيدرالية تهدف إلى جمع المعلومات الصحية لمليون مقيم في الولايات المتحدة محدودة بالمشكلات ذاتها التي تأمل في حلها.

إنه صباح يوم سبت في الصيف ويتكدس أكثر من 160 شخصًا في فصل دراسي بدون نوافذ أسفل شارع لوار مانهاتن. كان المنظمون قد وزعوا الإعلان للحدث الذي استمر ثلاث ساعات قبل ثلاثة أسابيع فقط. كان الهدف هو جمع الأشخاص الذين يُعرفون بأنهم "آسيويون" في التعداد السكاني للولايات المتحدة - وكل شخص تقريبًا في غرفة الطاقة المفرطة يناسب هذا التصنيف.

تقول النشرة إن الحضور سيتعرفون على الطب الدقيق - وهو اتجاه للرعاية الصحية يتم فيه تكييف العلاج والأدوية مع جينات الفرد وبيئته ونمط حياته. "لماذا نتلقى جميعًا نفس حبوب ضغط الدم ، في حين أنها قد تعمل بشكل جيد حقًا مع شخص واحد دون الآخر؟" يسأل قائد الحدث كولين لينرز الجمهور. لينرز هو مدير السياسات في الرابطة الأمريكية لكليات التمريض. منذ منتصف شهر مايو ، كانت تسافر في جميع أنحاء البلاد لقيادة جهود التسجيل في مشروع بحثي جديد للحكومة الفيدرالية يرتكز على علم الوراثة ويهدف إلى إصلاح طريقة تقديم الرعاية الصحية.

لتقديم رعاية أكثر دقة - حيث سيكون دواء الصداع شخصيًا مثل النظارات الطبية - يقول قادة المشروع إنه يجب جمع المزيد من الأبحاث لتمثيل سكان الولايات المتحدة بالكامل. هذا هو السبب الذي جعل لينرز تغامر من مقرها في واشنطن العاصمة إلى مدينة نيويورك لتعريف المزيد من الأشخاص ببرنامج All of Us Research. تحت رعاية المعاهد الوطنية للصحة ، يسعى البرنامج إلى جمع المعلومات الجينية والسيرة الذاتية والصحية لما لا يقل عن مليون مقيم في الولايات المتحدة خلال العقد المقبل. تحظر اللوائح الصارمة بيع هذه البيانات ، كما تقول ستيفاني ديفاني ، نائبة مدير البرنامج ، ويمكن للمعاهد الوطنية للصحة رفض طلبات مشاركتها مع الكيانات الحكومية الأخرى. يقول لينرز إن الأمل هو أن يتم تمديد البرنامج لعدة عقود ، حتى مدى الحياة.

نظريًا ، يمكننا جميعًا توفير أعمق عينة بحث طبي وأكثرها تمثيلاً حتى الآن. يمكن للدراسات القائمة على هذا التجمع المتنوع أن تساعد في تمهيد الطريق للطب الدقيق ليصبح المعيار الجديد في الرعاية الصحية. لكن الوصول إلى مثل هذه المجموعة التمثيلية يعني التغلب على تاريخ من ممارسات البحث غير الأخلاقية التي تركت بذور الشك في عدد من المجتمعات. كما يعني أيضًا معالجة الحواجز الثقافية الحديثة التي أعاقت حتى الآن الالتحاق بالمدارس من مجموعات معينة ، بما في ذلك الأمريكيون الآسيويون.

كما حذر بعض علماء الوراثة وعلماء الاجتماع وعلماء الأنثروبولوجيا من أن هذا البحث يمكن أن يديم المواقف تجاه العرق ومكان الولادة التي لا تستند إلى المنطق العلمي أو الطبي. يعرف لينرز أنه يجب معالجة هذه القضايا بسرعة لضمان أن البرنامج ينتج معلومات سليمة عن العرق وعلم الوراثة. كل يوم ، يقوم مئات الأشخاص في جميع أنحاء البلاد بتحميل معلوماتهم على بوابة "كلنا".

تنويع الجينوم

منذ إطلاق البرنامج في 6 مايو ، قدم حوالي 42000 شخص في جميع أنحاء البلاد معلومات عن سيرتهم الذاتية ، وبيانات صحية مخزنة في تطبيقات الهواتف الذكية ، وسجلات صحية إلى المعاهد الوطنية للصحة عبر بوابة إلكترونية. مع زيادة عدد المسجلين ، سيطلب فريق All of Us عينات البول والدم واللعاب من أفراد مختارين سيتم اختيارهم "بناءً على الرغبة في التنوع الديموغرافي" ، وفقًا للبروتوكول الرسمي للمشروع. بمجرد تسجيل المزيد من المشاركين ، يخطط مديرو المشروع للاستفادة من الأشخاص الذين كانوا ممثلين تمثيلا ناقصا في الأبحاث الطبية السابقة لتقديم عينات. ووفقًا لما ذكرته ياسمين كلوث ، كبيرة استراتيجيي الاتصالات الرقمية في البرنامج ، فإن حوالي 75 في المائة من الذين التحقوا حتى الآن ينطبق عليهم هذا القانون.

يهدف هذا المشروع الأول من نوعه في جوهره إلى تحقيق تقدم صحي من خلال دراسة الجينوم البشري. يوجد أكثر من 30 ألف جين في جسم الإنسان ، منتشرة داخل تريليونات من الخلايا. تنتج هذه الجينات بروتينات مسؤولة عن كل شيء من لون العين إلى خطر الإصابة بأمراض معينة. يمكن أن تؤدي طفرة واحدة في الجين إلى إخراج البروتينات التي تسبب أورامًا سرطانية أو اضطرابات في الدم أو حالات تدمر الذاكرة مثل مرض الزهايمر. في السنوات القليلة الماضية ، مكنت تقنية تحرير الجينات العلماء من تحديد بعض الطفرات التي تهدد الحياة وإزالتها. ولكن من أجل استمرار التقدم - ولكي يفيد المزيد من السكان - خلص العديد من الباحثين إلى أنه من الأهمية بمكان البحث في التركيب الجيني لمجموعات مختلفة من الناس.

هذا هو المكان الذي يأتي فيه خبراء مثل لينرز. قبل أن تقود جلسة مدينة نيويورك الموجهة نحو الأمريكيين من أصل آسيوي ، أمضت الأسبوع السابق في مدينة لويزيانا الصغيرة التي يغلب على سكانها السود ، وستسافر بعد ذلك إلى بلدة فيرجينيا الغربية الريفية حيث الفقر يمتد عاليا. خلال هذه العروض التقديمية ، تتعمق في تاريخ البحث غير الكامل للحكومة ، مؤكدة على الحاجة إلى اتخاذ إجراءات اليوم لمعالجة التاريخ الطويل للتمييز العنصري والاستغلال في البحث الطبي.

يقول لينرز ، خلال معظم التاريخ الطبي والجيني ، "تم تصميم معظم أبحاثنا حول كبار السن من الرجال البيض". لذا ، كما تضيف ، فإن العديد من العلاجات الطبية الحالية والتشخيصات يتم إطلاعها على ما نجح في هذا المجتمع. وجد تحليل عام 2009 لأكثر من 1000 دراسة مرتكزة على الجينات أن 96 بالمائة من المشاركين كانوا من أصل أوروبي. يشكل الآسيويون - مثل أولئك الذين حضروا جلسة السبت في نيويورك - ما يقرب من 6 في المائة من سكان الولايات المتحدة ، لكنهم يمثلون أقل من 0.1 في المائة من المشاركين في التجارب السريرية التي تركز على الجينات ، وفقًا لدراسة مراجعة نُشرت في عام 2014 في التجارب السريرية PLOS. بعد مرور أكثر من شهرين على إطلاق All of Us ، يمثل الآسيويون 3.5 في المائة من 42000 ملتحق - لا يزالون يمثلون نصف نسبة سكانهم فقط. تقول جاكلين تايلور ، الأستاذة المشاركة في المساواة الصحية في جامعة نيويورك والتي قادت التجارب والدراسات البحثية المستندة إلى علم الوراثة: "في كثير من الأحيان يقول الناس إنه من الصعب الوصول إلى الأمريكيين من أصل آسيوي ، ولكن يصعب الوصول إليهم". العلاقة بين الجينوميات والعوامل الاجتماعية.

بورا لي ، أحد الأشخاص الذين حضروا اجتماع مانهاتن الأخير ، أذهل الحضور وقال إنه يظهر أن المجتمعات الممثلة تمثيلا ناقصا تريد أن تكون أكثر مشاركة. هذه الفرصة ، مع ذلك ، ليست موجودة دائمًا. يقول لي: "في كثير من الأحيان يتواصل الناس معنا لأنهم بحاجة إلى مجموعات إضافية ، ونحن نوع من التفكير المتأخر."

الآن ، كما يراه لينرز ، لدى الجيل الأول من الأمريكيين الآسيويين فرصة لصنع التاريخ الطبي. ومع ذلك ، يدخل لي ، 26 عامًا ، الجلسة بجرعة من الشك. لقد ولدت في عصر ثقافي شابته افتراضات صحية مضللة حول الأمريكيين الآسيويين ؛ أول ما يتبادر إلى ذهنها هو حالة تصبغ تُعرف طبياً باسم كثرة الخلايا الصباغية الجلدية الخلقية ولكنها لا تزال تُسمى "البقع المنغولية". حوالي 90 في المائة من الأشخاص المنحدرين من بعض البلدان الآسيوية يولدون بهذه الصبغة العنقودية ، عادة على مؤخراتهم أو ظهورهم. عادة ما تتلاشى هذه العلامات ذات المظهر المزرق بعد بضع سنوات. على الرغم من أن الحالة أكثر انتشارًا بين الآسيويين ، إلا أنها تظهر أحيانًا في الأشخاص المنحدرين من أصل أفريقي وكذلك في قلة من البيض أو من أصل إسباني. لكن العديد من الأطباء ما زالوا غير مدركين لهذه الوحمات عندما هاجرت الموجات الأخيرة من الناس من آسيا إلى الولايات المتحدة "لقد أخافت الكثير من الممرضات والأطباء الذين لم يولدوا طفلًا آسيويًا من قبل" ، كما يقول لي. "اعتقد الناس أنه مرض. لقد أجروا الكثير من الفحوصات الطبية استجابة لذلك ، وهذا جعل الكثير من الناس حذرين من الأطباء ". في العقد الماضي ، أفادت وسائل الإعلام المحلية أن المعلمين أخطأوا في التصبغ على أنه علامات على إساءة منزلية محتملة واتصلوا بالسلطات. إذا كان البحث الذي ينبثق من All of Us يتضمن ظروفًا تحدث بشكل رئيسي في مجموعات سكانية معينة ، فقد يساعد ذلك في تخفيف سوء الفهم هذا.

كان الهدف من العرض التقديمي الذي قدمه لينرز والذي يمتد على مدار الساعة هو معالجة المعلومات المضللة ومحاولة توضيح الشكوك تجاه نفس نظام الرعاية الصحية الذي خلط بين "البقع المنغولية" لمرض وعلامة لإساءة الاستخدام. ولكن حتى لو تمكنت لينرز من استخدام منصتها لتهدئة المخاوف بشأن النظام الطبي في الولايات المتحدة ، فإن الحواجز اللوجستية تقف في طريق التسجيل. لا يقتصر الأمر على أننا جميعًا المشاركين بحاجة إلى جهاز متصل بالإنترنت ؛ يجب عليهم أيضًا التحدث باللغة الإنجليزية أو الإسبانية للتنقل في بوابة المعاهد الوطنية للصحة. كان هناك أشخاص في جلسة السبت لم يتحدثوا أيًا منهما. "لماذا لا تضيف المزيد من اللغات إلى البوابة؟" سألت امرأة نيابة عن الحاضرين بعد جلسة لينرز ، حيث كانت الماندرين والهندية واليابانية ممثلة فقط في بعض اللغات الأصلية. قال كلوث إنهم يعملون على إضافة المزيد من اللغات إلى البوابة ، لكن ليس لديهم جدول زمني محدد لذلك حتى الآن.

مشكلة "العرق"

تشير الاختلافات الكاسحة بين السكان الآسيويين الذين يعيشون في الولايات المتحدة إلى قضية مفاهيمية أكبر أثارها بعض الخبراء عندما يتعلق الأمر بـ All of Us: الخلط بين العرق وعلم الوراثة. تقول كاثرين لي ، أستاذة علم الاجتماع في جامعة روتجرز ، والتي لا تشارك في كل منا ، "هناك توتر مثير للاهتمام هنا". يقول المشروع إنهم يحاولون إقناع الأفراد بالمشاركة لأنهم يريدون فهم الخصائص الفريدة للأفراد. ولكن بعد ذلك ، خلال مرحلة التجنيد ، ستقوم بتجميعهم في هذه الفئات التي تتأثر بمئات السنين من العرق ، وآلاف السنين من الاستعمار ". حتى مصطلح "آسيوي" ، كما حدده مكتب الإحصاء الأمريكي ، يشمل فقط الأشخاص من شرق آسيا أو جنوب شرق آسيا أو شبه القارة الهندية. الأشخاص المولودون في أماكن أخرى من القارة الآسيوية - مثل تركيا أو أفغانستان أو إيران - لا يعتبرون "آسيويين" في التعداد السكاني للولايات المتحدة. يوضح موقع التعداد الرسمي على الويب أن فئاته العرقية "تعكس تعريفًا اجتماعيًا للعرق المعترف به في هذا البلد وليس محاولة لتعريف العرق بيولوجيًا أو أنثروبولوجيًا أو وراثيًا."

هناك إجماع علمي واسع على أنه عندما يتعلق الأمر بالجينات ، هناك قدر كبير من التنوع داخل المجموعات العرقية والإثنية كما هو الحال عبرها. إن اختبار التركيب الجيني لخمسة أشخاص يصنفون أنفسهم على أنهم بيض وخمسة يعتبرون أنفسهم آسيويين لن يؤدي بالضرورة إلى نتائج من شأنها تجميعهم في التصنيفات التي يتعرفون عليها. تحتوي الجينات على الكثير من المعلومات التي ، اعتمادًا على نوع الاختبار الجيني الذي تم إجراؤه ، قد ينتج عن ذلك مجموعات مختلفة. تقول كاثرين بليس ، عالمة الاجتماع في جامعة كاليفورنيا ، سان فرانسيسكو ، ومؤلفة كتاب Race Decoded: The Genetic Fight for Social Justice الذي ليس جزءًا من All of Us ، إنه لكي يحقق البرنامج التنوع الجيني الحقيقي ، يجب أن تكون جهود التوعية استنادًا إلى أخذ عينات أعمى دون مراعاة المعرّفات الاجتماعية للأشخاص. تقول: "عليك أن تختار الأشخاص في كل مكان وترى ما يأتي على أنه سمات مشتركة". "يتم إجراؤه عند اختبار الأنواع الأخرى ولكن لا يتم إجراؤه في الاختبارات البشرية لأسباب سياسية."

كل منا ديفاني ، الذي كان جزءًا من بريس. تدرك مبادرة الطب الدقيق لباراك أوباما أن المجموعة تعمل ضمن تداعيات دقيقة وبنيات محدودة. تقول: "لقد بدأنا بالتعريف الذاتي للعرق لأنه أفضل علامة لدينا في الوقت الحالي". "أتخيل أننا سنتعلم الكثير عن التنوع الجيني والعرق."

في الوقت الحالي ، يخطط فريق All of Us لفحص جميع طلبات البحث التي قد تؤدي إلى وصم الجماعات العرقية. إذا أراد الباحث تحليل مرض السكري لدى أشخاص من كوريا الجنوبية ، على سبيل المثال ، فسيتم حثه على تقديم ملاحظة إلى مجلس الإشراف ، والذي سينسق بعد ذلك مع الباحث لضمان أن العمل لا يديم الأفكار الخاطئة حول العرق و علم الوراثة. يقول روتجرز لي: "اعتمادًا على كيفية جمع [كلنا] لهذه المعلومات وكيفية إجراء البحث ، فإن هذا من شأنه أن يشكل بشكل كبير ما نعنيه بالعرق والعرق في هذا البلد". إذا تم إجراء دراسة جينية بناءً على هذا البحث ، وإذا جمعت النتائج الأشخاص المتنوعين عرقياً في فئات جينية متشابهة ، فقد نبدأ في إعادة تعريف التصنيفات. تشير نانسي كريجر ، أستاذة علم الأوبئة الاجتماعية بجامعة هارفارد وغير المنتسبة إلى البرنامج ، إلى أن "الأمر لا يتعلق فقط بالصواب السياسي - إنه يتعلق بالعلم الصحيح".

يشعر روبرت كليتسمان ، مدير برنامج الأخلاقيات الحيوية بجامعة كولومبيا وليس جزءًا من All of Us ، بالقلق بشأن مشكلات الخصوصية الناشئة عن قاعدة البيانات - ولكنه يرى أيضًا أنها فرصة لتوسيع فهم الناس الأساسي للإنسانية. يقول: "سنقوم الآن بتسلسل مليون شخص". "ما هي النتيجة الصحية التي ستكون؟ نحن لا نعرف حقًا حتى الآن ".

من جانبها ، تخطط Bora Lee للتسجيل في All of Us- وقد شجعت أفراد عائلتها على القيام بذلك أيضًا. في النهاية ، كما تقول ، ما تريده هو تعزيز احتمالية أن يتلقى الأشخاص مثلها يومًا ما رعاية طبية أفضل وأكثر تخصيصًا.