شركات التأمين الصحي تفرغ من التفاصيل عنك - ويمكن أن ترفع أسعارك

تتوقع شركات التأمين ووسطاء البيانات تكاليف صحتك بناءً على بيانات حول العرق والحالة الاجتماعية وغيرها من المعلومات الحساسة.

تم نشر هذه القصة بالاشتراك مع NPR.

بالنسبة إلى شخص خارجي ، فإن الأكشاك الفاخرة في اجتماع صناعة التأمين الصحي الشهر الماضي في سان دييغو ليست مقنعة للغاية. حفنة من الشركات التي تقدم بيانات "نمط الحياة" ومندوبي المبيعات يروجون للعبارات الاصطلاحية مثل "المحددات الاجتماعية للصحة".

لكن التعمق في التعمق والتأثيرات المترتبة على ما يبيعونه قد تجعل العديد من المرضى يتوقفون مؤقتًا: المستقبل الذي قد يساعد فيه كل شيء تفعله - الأشياء التي تشتريها والطعام الذي تتناوله والوقت الذي تقضيه في مشاهدة التلفزيون - في تحديد المبلغ الذي تدفعه للتأمين الصحي.

مع القليل من التدقيق العام ، تعاونت صناعة التأمين الصحي مع وسطاء البيانات لفراغ التفاصيل الشخصية حول مئات الملايين من الأمريكيين ، بما في ذلك ، الاحتمالات ، العديد من قراء هذه القصة. الشركات تتعقب عرقك ومستواك التعليمي وعاداتك التلفزيونية وحالتك الاجتماعية وصافي ثروتك. إنهم يجمعون ما تنشره على وسائل التواصل الاجتماعي ، سواء كنت متأخرًا في دفع فواتيرك ، أو ما تطلبه عبر الإنترنت. ثم يقومون بتغذية هذه المعلومات في خوارزميات الكمبيوتر المعقدة التي تبث تنبؤات حول التكلفة التي يمكن أن تكلفها رعايتك الصحية.

هل أنت امرأة غيرت اسمك مؤخرًا؟ يمكن أن تكون متزوجًا حديثًا ولديك حمل باهظ الثمن. أو ربما تكونين متوترة وقلقة بسبب طلاق حديث. هذا ، أيضًا ، كما تتوقع نماذج الكمبيوتر ، قد يؤدي إلى زيادة فواتيرك الطبية.

هل أنت امرأة اشتريت ملابس ذات مقاسات كبيرة؟ تعتبر معرضًا لخطر الإصابة بالاكتئاب. يمكن أن تكون رعاية الصحة العقلية باهظة الثمن.

منخفض الدخل وأقلية؟ وهذا يعني ، كما يقول سماسرة البيانات ، أنك أكثر عرضة للعيش في منطقة متداعية وخطيرة ، مما يزيد من المخاطر الصحية الخاصة بك.

قال إريك ماكولي ، مدير الحلول الإستراتيجية لشركة LexisNexis Risk Solutions ، خلال محادثة في جناح شركة البيانات: "نحن نجلس على محيطات البيانات". وهو لا يعتذر عن استخدامه. وقال "الحقيقة هي أن بياناتنا متاحة للعامة". "نحن لم نضعها هناك.".

تؤكد شركات التأمين أنها تستخدم المعلومات لتحديد المشكلات الصحية لدى عملائها - والإبلاغ عنها حتى يحصلوا على الخدمات التي يحتاجونها. وتقول شركات مثل LexisNexis إنه لا ينبغي استخدام البيانات لتحديد الأسعار. لكن كما أخبرني عالم أبحاث من إحدى الشركات: "لا أستطيع أن أقول إن ذلك لم يحدث".

في الوقت الذي تجلب فيه كل أسبوع فضيحة خصوصية جديدة وتكثر المخاوف بشأن إساءة استخدام المعلومات الشخصية ، يقول المدافعون عن المرضى وعلماء الخصوصية إن جمع بيانات صناعة التأمين يتعارض مع الولاء المزعوم والمطلوب اتحاديًا للخصوصية الطبية للمرضى. يحمي قانون نقل التأمين الصحي والمساءلة ، أو HIPAA ، المعلومات الطبية فقط.

قال فرانك باسكوال ، الأستاذ في كلية الحقوق بجامعة ميريلاند كاري والمتخصص في القضايا المتعلقة بالتعلم الآلي والخوارزميات: "لدينا آلة خصوصية صحية في أزمة". "لدينا قانون يغطي فقط مصدرًا واحدًا للمعلومات الصحية. إنهم يطورون بسرعة مصدرًا آخر ".

يحذر المدافعون عن المرضى من أن استخدام بيانات "نمط الحياة" غير المؤكدة والمعرضة للخطأ لعمل افتراضات طبية قد يؤدي بشركات التأمين إلى خطط أسعار غير مناسبة - على سبيل المثال رفع الأسعار بناءً على معلومات كاذبة - أو التمييز ضد أي شخص تم تصنيفه على أنه مرتفع التكلفة. ويقولون إن استخدام البيانات يثير أسئلة شائكة يجب مناقشتها علنًا ، مثل: هل يجب رفع معدلات الشخص لأن الخوارزميات تقول إنها أكثر عرضة لدفع الفواتير الطبية؟ مثل هذه الأسئلة ستكون موضع نقاش في أوروبا ، حيث بدأ سريان قانون صارم في مايو يحظر تداول البيانات الشخصية.

هذا العام ، تقوم ProPublica و NPR بالتحقيق في الأساليب المختلفة التي تستخدمها صناعة التأمين الصحي لزيادة أرباحها إلى الحد الأقصى. يعد فهم هذه الاستراتيجيات أمرًا مهمًا لأن المرضى - من خلال الضرائب والمدفوعات النقدية وأقساط التأمين - هم الذين يمولون نظام الرعاية الصحية بأكمله. ومع ذلك ، فإن شبكة الاستراتيجيات المحيرة في الصناعة والصفقات الداخلية غالبًا ما لا علاقة لها باحتياجات المرضى. كما أوضحت القصة الأولى للمسلسل ، خلافًا للاعتقاد الشائع ، أن انخفاض الفواتير ليس أولوية قصوى لشركات التأمين الصحي.

داخل مركز سان دييغو للمؤتمرات الشهر الماضي ، كان هناك القليل من الهواجس حول الطريقة التي كانت شركات التأمين تنقب فيها عن حياة الأمريكيين للحصول على المعلومات - أو ما خططوا للقيام به بالبيانات.

كان مركز المؤتمرات المترامي الأطراف بمثابة قرعة معتدلة لإحدى التجمعات البارزة في خطط التأمين الصحي الأمريكية. تجول مديرو ومديرو التأمين في قاعة العرض ، وأخذوا عينات من الفراولة المغطاة بالشوكولاتة والشمبانيا وغيرها من المواد اللذيذة المصممة لتشجيع عقد الصفقات.

في المقدمة ، كانت العقارات الرئيسية ملكًا للأسلحة الكبيرة في البيانات الصحية: امتدت أكشاك Optum و IBM Watson Health و LexisNexis نحو السقف ، مع شاشات مسطحة وبعض المقاعد المريحة. (تتعاون NPR مع IBM Watson Health في استطلاعات الرأي الوطنية حول موضوعات صحة المستهلك.).

لفهم نطاق ما كانوا يقدمونه ، ضع في اعتبارك Optum. قامت الشركة ، المملوكة لمجموعة UnitedHealth Group الضخمة ، بجمع التشخيصات الطبية والاختبارات والوصفات الطبية والتكاليف والبيانات الاجتماعية والاقتصادية لـ 150 مليون أمريكي منذ عام 1993 ، وفقًا لموادها التسويقية. (تقدم UnitedHealth Group الدعم المالي لـ NPR.) وتقول الشركة إنها تستخدم المعلومات لربط النتائج الطبية للمرضى وتكاليفهم بتفاصيل مثل مستوى تعليمهم وصافي ثروتهم وبنية أسرتهم وعرقهم. قال متحدث باسم Optum إن البيانات الاجتماعية والاقتصادية غير محددة ولا يتم استخدامها لتسعير الخطط الصحية.

تتباهى المواد التسويقية لشركة Optum أيضًا بأنها تتمتع الآن بإمكانية الوصول إلى المزيد. في عام 2016 ، قدمت الشركة طلب براءة اختراع لجمع ما يشاركه الأشخاص على منصات مثل Facebook و Twitter ، وربط هذه المواد بالمعلومات السريرية ومعلومات الدفع الخاصة بالشخص. قال متحدث باسم الشركة في رسالة بالبريد الإلكتروني إن طلب البراءة لم يذهب إلى أي مكان. لكن المواد التسويقية الحالية للشركة تقول إنها تجمع بين الادعاءات والمعلومات السريرية وتفاعلات وسائل التواصل الاجتماعي.

كان لدي الكثير من الأسئلة حول هذا الأمر وتواصلت مع Optum لأول مرة في مايو ، لكن الشركة لم تربطني بأي من خبرائها كما وعدت. في المؤتمر ، قال مندوبو مبيعات Optum إنهم غير مسموح لهم بالتحدث معي حول كيفية استخدام الشركة لهذه المعلومات.

ليس من الصعب فهم جاذبية كل هذه البيانات لشركات التأمين. يعد دمج المعلومات من وسطاء البيانات مع السجلات السريرية وسجلات الدفع للأشخاص أمرًا لا يحتاج إلى تفكير إذا أغفلت مخاوف المرضى المحتملة. تسهل السجلات الطبية الإلكترونية الآن على شركات التأمين تحليل كميات هائلة من المعلومات ودمجها مع التفاصيل الشخصية التي يجمعها وسطاء البيانات.

من المنطقي أيضًا مراعاة التحولات في كيفية دفع مقدمي الخدمات. عادةً ما يتم دفع رواتب الأطباء والمستشفيات بناءً على كمية الرعاية التي يقدمونها. لكن الصناعة تتجه نحو دفع مبالغ مقطوعة لهم لرعاية مريض ، أو لحدث ، مثل جراحة الركبة. في هذه الحالات ، يمكن لمقدمي الخدمات الطبية أن يربحوا أكثر عندما يظل المرضى بصحة جيدة. المزيد من المال على المحك يعني المزيد من الاهتمام بالعوامل الاجتماعية التي قد تؤثر على صحة المريض.

تستخدم بعض شركات التأمين بالفعل البيانات الاجتماعية والاقتصادية لمساعدة المرضى في الحصول على الرعاية المناسبة ، مثل برامج مساعدة المرضى المصابين بأمراض مزمنة على البقاء بصحة جيدة. تظهر الدراسات أن الجوانب الاجتماعية والاقتصادية لحياة الناس تلعب دورًا مهمًا في صحتهم. يمكن أن تساعدهم معرفة هذه التفاصيل الشخصية في تحديد أولئك الذين قد يحتاجون إلى مساعدة في دفع ثمن الأدوية أو المساعدة في الوصول إلى الطبيب.

لكن المدافعين عن المرضى متشككون في أن شركات التأمين الصحي لديها تصاميم إيثارية بشأن المعلومات الشخصية للأشخاص.

يقول الخبراء إن الصناعة لها تاريخ في زيادة الأرباح من خلال تسجيل الأشخاص الأصحاء وإيجاد طرق لتجنب المرضى الذين يطلق عليهم "قطف الكرز" و "إسقاط الليمون". من بين الأمثلة الكلاسيكية: اتُهمت شركة بوضع مكتب التسجيل الخاص بها في الطابق الثالث من مبنى بدون مصعد ، بحيث يمكن للمرضى الأصحاء فقط القيام برحلة التسجيل. حاول آخر أن يستأنف كبار السن من خلال إقامة رقصات مربعة.

يحظر قانون الرعاية الميسرة التكلفة على شركات التأمين رفض تغطية الأشخاص بناءً على الظروف الصحية الموجودة مسبقًا أو فرض المزيد من الرسوم على المرضى مقابل خطط فردية أو مجموعات صغيرة. لكن الخبراء قالوا إن المعلومات الشخصية للمرضى لا يزال من الممكن استخدامها للتسويق وتقييم المخاطر وتحديد أسعار بعض الخطط. وتقوم إدارة ترامب بالترويج للخطط الصحية قصيرة الأجل ، والتي تسمح لشركات التأمين برفض تغطية المرضى المرضى.

قال روبرت غرينوالد ، مدير هيئة التدريس في مركز قانون الصحة وابتكار السياسات التابع لكلية الحقوق بجامعة هارفارد ، إن شركات التأمين لا تزال تختارها جيدًا ، لكنها الآن أكثر دقة. يقوم المركز بتحليل خطط التأمين الصحي لمعرفة ما إذا كانت تميز. وقال إن شركات التأمين ستفعل أشياء مثل الفشل في تضمين معلومات كافية حول الأدوية التي تغطيها الخطة - مما يدفع المرضى الذين يحتاجون إلى أدوية معينة في مكان آخر. أو قد يغيرون الأشياء التي تغطيها الخطة ، أو المبلغ الذي يجب على المريض دفعه مقابل نوع من الرعاية ، بعد تسجيل المريض. أو أضاف غرينوالد أنهم قد يستبعدون أو يقيدون أنواعًا معينة من مقدمي الخدمة من شبكاتهم ، مثل أولئك الذين لديهم مهارة في رعاية مرضى فيروس نقص المناعة البشرية أو التهاب الكبد سي.

إذا كانت هناك مخاوف من أن البيانات الشخصية قد يتم استخدامها في اختيار دقيق أو إسقاط الليمون ، فلن يتم إثارتها في المؤتمر.

في كشك IBM Watson Health ، أخبرني Kevin Ruane ، كبير العلماء الاستشاريين ، أن الشركة تقوم باستطلاع 80 ألف أمريكي سنويًا لتقييم نمط الحياة والمواقف والسلوكيات التي يمكن أن تتعلق بالرعاية الصحية. يُسأل المشاركون عما إذا كانوا يثقون بطبيبهم ، أو لديهم مشاكل مالية ، أو يتصلون بالإنترنت ، أو يمتلكون Fitbit وأسئلة مماثلة. يتم تحليل ردود مئات الأسر المجاورة معًا لتحديد العوامل الاجتماعية والاقتصادية للمنطقة.

قال روان إنه استخدم التحليل الاجتماعي الاقتصادي لشركة IBM Watson Health لمساعدة شركات التأمين على تقييم السوق المحتملة. يقول الخبراء إن ACA زادت من قيمة مثل هذه التقييمات ، لأن الشركات غالبًا لا تعرف التاريخ الطبي للأشخاص الباحثين عن التغطية. منطقة بها عدد كبير جدًا من المرضى ، أو بها مرضى لا يعتنون بأنفسهم ، قد لا تستحق المخاطرة.

أقر روان بأن المعلومات التي تجمعها شركته قد لا تكون دقيقة لكل شخص. قال: "نتحدث إلى عملائنا ونطلب منهم توخي الحذر بشأن هذا". "استخدمه كمؤشر للبيانات. لكنها ليست بالضرورة حقيقة ".

في محادثة منفصلة ، مازح مندوب مبيعات من شركة مختلفة حول احتمال حدوث خطأ. قال: "الله يمنعك من العيش في الشارع الخطأ هذه الأيام". "سوف تتورط في الكثير من الأشياء السيئة."

كان كشك LexisNexis مزينًا بشعار "Data. تبصر. عمل." قالت الشركة إنها تستخدم 442 سمة شخصية غير طبية للتنبؤ بالتكاليف الطبية للفرد. تتضمن ذاكرة التخزين المؤقت الخاصة بها أكثر من 78 مليار سجل من أكثر من 10000 مصدر عام وملك ، بما في ذلك أرقام الهواتف المحمولة للأشخاص ، والسجلات الجنائية ، وحالات الإفلاس ، وسجلات الممتلكات ، وسلامة الأحياء والمزيد. تُستخدم المعلومات للتنبؤ بالمخاطر الصحية للمرضى وتكاليفهم في ثمانية مجالات ، بما في ذلك عدد المرات التي من المحتمل أن يزوروا فيها غرف الطوارئ ، وتكلفتها الإجمالية ، وتكاليف الصيدلية ، ودوافعهم للبقاء بصحة جيدة ومستويات الإجهاد لديهم.

تقول الشركة إن الأشخاص الذين يصغرون منازلهم يميلون إلى ارتفاع تكاليف الرعاية الصحية. كما يفعل أولئك الذين لم يكمل آباؤهم المرحلة الثانوية. المرضى الذين يمتلكون منازل أكثر قيمة هم أقل عرضة للعودة إلى المستشفى في غضون 30 يومًا من خروجهم. تقول الشركة إنها تحققت من صحة نتائجها مقابل مطالبات التأمين والبيانات السريرية. لكنها لن تشارك أساليبها ولم تنشر العمل في المجلات التي يراجعها الأقران.

قال ماكولي ، مدير الحلول الإستراتيجية في LexisNexis ، إن التنبؤات التي قدمتها الخوارزميات حول المرضى تستند إلى مزيج من السمات الشخصية. قدم مثالًا افتراضيًا: قد تكون تكاليف الرعاية الصحية أعلى من المتوقع إذا ترك المدرسة الثانوية والذي تعرض لخسارة في الدخل مؤخرًا وليس لديه قريب قريب منه.

لكن ألا يمكن أن يكون هذا النوع من الأشخاص بصحة جيدة؟ انا سألت.

قال ماكولي: "بالتأكيد" ، دون انزعاج واضح من احتمال أن تكون التوقعات خاطئة.

يصر ماكولي وآخرون في LexisNexis على أن الدرجات تستخدم فقط لمساعدة المرضى في الحصول على الرعاية التي يحتاجونها وليس لتحديد المبلغ الذي سيدفعه شخص ما مقابل تأمينهم الصحي. استشهدت الشركة بثلاثة قوانين فيدرالية مختلفة منعتهم وعملائهم من استخدام النتائج بهذه الطريقة. لكن خبراء الخصوصية قالوا إن أيا من القوانين التي استشهدت بها الشركة لا يمنع هذه الممارسة. تراجعت الشركة عن التأكيدات عندما أشرت إلى أن القوانين لا تنطبق على ما يبدو.

قال مسؤولو LexisNexis أيضًا إن عقود الشركة تحظر صراحة استخدام التحليل للمساعدة في خطط تأمين الأسعار. لن يقدموا عقدًا. لكنني علمت أنه في حالة واحدة على الأقل كانت الشركة تختبر بالفعل ما إذا كان يمكن استخدام النتائج كأداة تسعير.

قبل المؤتمر ، رأيت بيانًا صحفيًا يعلن أن أكبر شركة اكتوارية صحية في العالم ، ميليمان ، تستخدم الآن نتائج LexisNexis. لقد تعقبت ماركوس داخاري ، الذي يعمل في تطوير الأعمال في ميليمان. يقوم الاكتواريون بحساب مخاطر الرعاية الصحية ويساعدون في تحديد سعر أقساط التأمين لشركات التأمين. سألت Dachary عما إذا كان ميليمان يستخدم درجات LexisNexis لتسعير الخطط الصحية وقال: "قد تكون هناك فرصة."

وقال إن الدرجات قد تسمح لشركة التأمين بتقييم المخاطر التي يشكلها المرضى الأفراد وإجراء تعديلات لحماية أنفسهم من الخسائر. على سبيل المثال ، قال ، يمكن للشركة رفع أقساط التأمين ، أو مراجعة العقود مع مقدمي الخدمات.

وقال إنه من السابق لأوانه معرفة ما إذا كانت نتائج LexisNexis ستكون مفيدة بالفعل في التسعير. لكنه كان متحمسًا بشأن الاحتمالات. قال: "هناك شيء واحد يتعلق ببيانات المحددات الاجتماعية - إنه يثير عقلك".

اعترف داخاري أن الدرجات يمكن أن تستخدم أيضًا للتمييز. وقال إن آخرين أثاروا هذا القلق. وبقدر ما يمكن أن تكون هناك إمكانات إيجابية ، كما قال ، "يمكن أن تكون هناك أيضًا إمكانات سلبية".

هذه الإمكانات السلبية ما زالت تزعج محللة البيانات إيرين كوفمان ، التي تركت صناعة التأمين الصحي في كانون الثاني (يناير). حصلت الفتاة البالغة من العمر 35 عامًا من أتلانتا على درجة الدكتوراه في الصحة العامة لأنها أرادت مساعدة الناس ، ولكن ذات يوم في Aetna ، طلب منها رئيسها العمل باستخدام مجموعة بيانات جديدة.

لدهشتها ، حصلت الشركة على معلومات شخصية من وسيط بيانات عن ملايين الأمريكيين. قالت إن البيانات تحتوي على عادات كل شخص وهواياته ، مثل ما إذا كان يمتلك سلاحًا ، وإذا كان الأمر كذلك ، فما نوعها. تضمنت ما إذا كان لديهم اشتراكات في المجلات ، أو يحبون ركوب الدراجات أو سباق الماراثون. كان يحتوي على مئات من التفاصيل الشخصية عن كل شخص.

قام فريق البيانات في Aetna بدمج البيانات مع المعلومات التي كانت بحوزته عن المرضى الذين قاموا بتأمينهم. كان الهدف هو معرفة كيف يمكن أن ترتبط اهتمامات الناس الشخصية وهواياتهم بتكاليف الرعاية الصحية الخاصة بهم. لكن كوفمان قالت إنها شعرت بالخطأ: المعلومات المتعلقة بالأشخاص الذين قاموا بالتريكو أو الكروشيه جعلتها تفكر في جدتها. والتفاصيل حول الأفراد الذين أحبوا التخييم جعلتها تفكر في نفسها. ما العمل الذي قامت به شركة التأمين بالاطلاع على هذه المعلومات؟ قالت: "لقد كانت مجموعة بيانات حفرت حقًا في حياة عملائنا". "لا أحد يعطي أي شخص الإذن للقيام بذلك.".

وقالت Aetna في بيان لها إنها تستخدم المعلومات التسويقية للمستهلكين لتكملة مزاعمها ومعلوماتها السريرية. تساعد البيانات المجمعة على التنبؤ بمخاطر تكرار زيارات غرفة الطوارئ أو حالات دخول المستشفى. وقال البيان إن المعلومات تستخدم للوصول إلى الأعضاء ومساعدتهم ولا تلعب أي دور في خطط التسعير أو الاكتتاب.

قالت كوفمان إن لديها مخاوف بشأن دقة استخلاص الاستنتاجات حول صحة الفرد من تحليل مجموعة من الأشخاص الذين لديهم سمات متشابهة. وقالت إن الدرجات الصحية الناتجة عن سجلات الاعتقال وملكية المنازل والمواد المماثلة قد تكون خاطئة.

تشارك بام ديكسون ، المدير التنفيذي لمنتدى الخصوصية العالمي ، وهي منظمة غير ربحية تدافع عن الخصوصية في العصر الرقمي ، مخاوف كوفمان. وتشير إلى دراسة أجرتها شركة التحليلات SAS ، والتي عملت في عام 2012 مع شركة تأمين صحي كبرى لم تذكر اسمها للتنبؤ بتكاليف الرعاية الصحية للفرد باستخدام 1500 عنصر من عناصر البيانات ، بما في ذلك الاستثمارات وأنواع السيارات التي يمتلكها الأشخاص.

قالت دراسة SAS إنه يمكن التنبؤ بتكاليف الرعاية الصحية المرتفعة من خلال النظر في أشياء مثل العرق ومشاهدة التلفزيون ومشتريات الطلبات عبر البريد.

قال ديكسون: "أجد ذلك هجومًا هائلاً كقائمة". هذه ليست بيانات صحية. هذه بيانات مستنبطة. ".

قالت عالمة البيانات كاثي أونيل إن استخلاص استنتاجات حول المخاطر الصحية في مثل هذه البيانات يمكن أن يؤدي إلى تحيز ضد بعض الفقراء. قال أونيل ، مؤلف كتاب "أسلحة تدمير الرياضيات" ، الذي بحث في كيفية زيادة عدم المساواة ، إنه سيكون من السهل استنتاج أنهم معرضون لأمراض مكلفة بناءً على خلفياتهم وظروفهم المعيشية. وقالت إن ذلك قد يؤدي إلى تحميل الفقراء مزيداً من الرسوم ، مما يجعل من الصعب عليهم الحصول على الرعاية التي يحتاجونها. وقالت إن أصحاب العمل يمكنهم حتى أن يقرروا عدم توظيف أشخاص لديهم نقاط بيانات يمكن أن تشير إلى ارتفاع التكاليف الطبية في المستقبل.

وقال أونيل إن على الشركات أيضًا قياس كيف يمكن أن تميز النتائج ضد الفقراء أو المرضى أو الأقليات.

قال الخبراء إن صانعي السياسة الأمريكيين يمكنهم فعل المزيد لحماية معلومات الناس. قال ويليام ماكجيفيران ، الأستاذ في كلية الحقوق بجامعة مينيسوتا ، إنه في الولايات المتحدة ، يمكن للشركات جمع البيانات الشخصية ما لم يحظرها قانون محدد ، على الرغم من أن كاليفورنيا أصدرت للتو تشريعات يمكن أن تخلق قيودًا. في المقابل ، أقرت أوروبا قانونًا صارمًا يسمى اللائحة العامة لحماية البيانات ، والتي دخلت حيز التنفيذ في مايو.

قال ماكجيفيران: "في أوروبا ، تعد حماية البيانات حقًا دستوريًا".

قال باسكوال ، أستاذ القانون بجامعة ماريلاند ، إن درجات الصحة يجب أن تعامل مثل درجات الائتمان.يمنح القانون الفيدرالي الأشخاص الحق في معرفة درجاتهم الائتمانية وكيفية حسابها. قال باسكوالي: إذا كان سيتم تصنيف الأشخاص حسب ما إذا كانوا يستمعون إلى الأغاني الحزينة على Spotify أو يبحثون عن معلومات حول الإيدز عبر الإنترنت ، فيجب أن يعرفوا ذلك. "خطر الاستخدام غير السليم مرتفع للغاية. ولا يتم فحص نتائج البيانات بشكل صحيح والتحقق من صحتها وإتاحتها للتدقيق ".

عندما أبلغت عن هذه القصة ، تساءلت عن كيفية استخدام بائعي البيانات لمعلوماتي الشخصية لتسجيل التكاليف الصحية المحتملة. لذلك ، قمت بملء طلب على موقع LexisNexis على الويب لكي ترسل لي الشركة بعض المعلومات الشخصية التي لديها عني. بعد أسبوع ، وصلت مسيرة زاحفة إلى حد ما ، مكونة من 182 صفحة في حارة الذاكرة ، في البريد. يتطلب القانون الفيدرالي من الشركة فقط تقديم مجموعة فرعية من المعلومات التي جمعتها عني. هذا كل ما لدي.

لقد التقطت LexisNexis تفاصيل عن حياتي منذ 25 عامًا ، كنت قد نسيتها كثيرًا. كانت أرقام هاتفي تعود إلى عقود وعناوين بيتي تعود إلى طفولتي في جولدن ، كولورادو. كان لكل موقع حقل لإظهار ما إذا كان العنوان "عالي الخطورة". كانت الألغام كلها فارغة. تقوم الشركة أيضًا بجمع سجلات أي عمليات حجز ونشاط إجرامي ، والذي ، لحسن الحظ ، لم يكن لدي.

كان تقريري مملًا ، ولم يكن ذلك مفاجأة. لقد عشت حياة الطبقة المتوسطة ونشأت في أحياء جيدة. لكنه جعلني أتساءل: ماذا لو عشت في أحياء "عالية الخطورة"؟ هل يمكن أن تستخدمه شركات التأمين لرفع أسعاري - أو لتجنبي تمامًا ؟.

أردت أن أرى المزيد. إذا كان لدى LexisNexis درجات مخاطر صحية علي ، أردت أن أرى كيف تم حسابها ، والأهم من ذلك ، ما إذا كانت دقيقة. لكن الشركة أخبرتني أنها إذا حسبت درجاتي لكانت قد فعلت ذلك نيابة عن عميلهم ، شركة التأمين الخاصة بي. لذلك ، لم أستطع الحصول عليهم.

ساهمت زميلة البحث الكبيرة كلير بيرلمان في كتابة هذه القصة.

من موقع ProPublica.org (ابحث عن القصة الأصلية هنا) ؛ أعيد طبعها بإذن.