الاختبارات الجينية للم شمل عائلات المهاجرين تثير قضايا الخصوصية والموافقة

قد تكون الاختبارات التي تقدمها شركات مثل 23andMe واسعة للغاية ، وقد تستغرق وقتًا طويلاً لإعادة الأطفال إلى والديهم.

تطوعت العديد من شركات اختبار الحمض النووي بخدماتها للمساعدة في لم شمل العائلات المهاجرة التي انفصلت عند الحدود الجنوبية للولايات المتحدة.

لكن العلماء وعلماء الأخلاق يحذرون من أن الاختبارات الجينية واسعة النطاق "مبالغة" ولا معنى لإجراء مثل هذه المطابقات. بدلاً من ذلك ، إذا كانت الحكومة بحاجة فعلاً إلى المساعدة في لم شمل عائلات المهاجرين بدقة ، فعليها التفكير في اختبار أبوة أو أمومة أساسي ، كما يقول العديد. يقول الخبراء ، بغض النظر عن الاختبار المستخدم ، يجب أخذ قضايا الخصوصية والموافقة في الاعتبار.

عرض الأسبوع الماضي. عكس دونالد ترامب السياسة التي وضعتها إدارته والتي فصلت أكثر من 2500 طفل عن والديهم أثناء عبورهم إلى الولايات المتحدة بشكل غير قانوني. وقالت الإدارة في بيان يوم السبت إن أكثر من 500 أعيدوا إلى عائلاتهم وإنها تخطط لم شمل الباقين.

ومع ذلك ، فقد أثيرت أسئلة حول ما إذا كانت الإدارة قد تابعت هوية وموقع جميع الأطفال ، بما في ذلك عدد من الأطفال الرضع والأطفال الصغار الذين هم أصغر من أن يتعرفوا على والديهم. في أواخر الأسبوع الماضي ، طلبت النائبة جاكي سبير (ديمقراطية من كاليفورنيا) شركة 23andMe الشهيرة لاختبار الحمض النووي أن تلعب دورًا في لم شمل الآباء والأطفال ، ووافق الرئيس التنفيذي للشركة على ذلك.

البحث عن تطابق وراثي

يقول علي تركماني ، مدير علم الجينوم في معهد Scripps Translational Science Institute ، إن عملية العثور على تطابق جيني بين الآباء والأطفال بسيطة جدًا. تبحث اختبارات الأبوة / الأمومة في البقع في الجينوم مع ما يسمى بالتكرارات القصيرة الترادفية. يقول تركماني إن هذه هي المناطق التي تتكرر فيها سلاسل النيوكليوتيدات - الحروف A و C و G و T التي تشكل الحمض النووي - عشرات المرات ، وتتفاوت في الطول من عائلة إلى أخرى. ويلاحظ أن هناك الكثير من التباين بين مجموعات الأسرة ، ولكن هناك أيضًا قدر كبير من الاتساق بين الوالدين والطفل. يمكن إنشاء علاقة من خلال النظر في بضع عشرات من مواقع الجينوم فقط.

يقول كينيث رايان ، مدير اختبار الأبوة للهجرة ، ومقره بوسطن ، إن اختبارات الأبوة / الأمومة المنتظمة لها معدل دقة أعلى من 99 في المائة ، والتي تستخدم بشكل روتيني مثل هذه الاختبارات العائلية في حالات الهجرة. "إنها نهائية جدًا عند استخدامها ، من حيث [الولايات المتحدة خدمات المواطنة والهجرة] تقبل نتائجها ، "يقول رايان. ويضيف أن الاختبارات تصبح أقل دقة ، مع العلاقات الأسرية أبعد من العلاقات بين الوالدين والطفل. يقول ريان إن التحول لمثل نتائج الاختبارات في قضايا الهجرة يستغرق حوالي أسبوع ، بتكلفة تقترب من تقديم عينات الحمض النووي لـ CODIS ، كما يعتقد غريلي ، ويعتقد أن المهاجرين المحتجزين ، بما في ذلك الأطفال ، قد يُطلب منهم المشاركة. نحن سوف.

على عكس اختبارات الأبوة / الأمومة ، يلاحظ تركماني ، أن الاختبارات الجينية للمستهلك التي تقدمها شركات مثل 23andMe و MyHeritage تبحث في مئات الآلاف من أجزاء الجينوم ، وتكشف عن معلومات يمكن أن تشكل تحديات أخلاقية. ووصف مثل هذه الاختبارات بأنها "مبالغة" في هذا الظرف.

تقرأ اختبارات الحمض النووي هذه تعدد أشكال النوكليوتيدات المفردة (SNPs) ، أو الاختلافات الجينية الدقيقة على 22 زوجًا من الكروموسومات غير المرتبطة بالجنس وتستغرق وقتًا أطول بكثير من اختبارات الأبوة / الأمومة. MyHeritage ، على سبيل المثال ، يقرأ 700000 SNPs على الجينوم ، كما يقول المتحدث باسم الشركة رافي مندلسون - مقارنة ببضع عشرات في اختبار الأبوة / الأمومة - وعادة ما يستغرق حوالي شهر لإرجاع النتائج. يعترف Mendelsohn بأن مثل هذا النطاق قد لا يكون ضروريًا لمطابقة أحد الوالدين والطفل ، لكنه يقول إن نهج MyHeritage يمكن أن يكون مفيدًا بشكل خاص إذا لم يتقدم أي فرد من العائلة للمطالبة بطفل. الشركة ، التي عرضت التبرع بخمسة آلاف اختبار مجاني ، لديها معلومات وراثية من 1.4 مليون شخص في قاعدة بياناتها ، كما يقول ، بما في ذلك العديد من أمريكا الجنوبية والوسطى.

وعدت شركة 23andMe ، التي تكشف اختباراتها عن معلومات عن العلاقات الصحية والأسرية ، باستخدام اختباراتها فقط لغرض لم شمل العائلات. وقالت الشركة في بيان عبر البريد الإلكتروني: "نحن ندرك جيدًا أن البيانات الجينية تحتوي على معلومات شخصية للغاية ونريد التأكد من التعامل معها بسرية وبموافقة أي شخص يتم اختباره" ، مشيرة إلى أنها ستقدم اختباراتها عبر مؤسسة قانونية غير ربحية خدمات المساعدة. "إن تقديم اختباراتنا من خلال الخدمات القانونية يضمن أن محامي العائلات يمكنهم حماية خصوصيتهم من خلال استخدام هذه البيانات فقط للمساعدة في جهود لم الشمل."

عرضت شركة التكنولوجيا الحيوية Thermo Fisher Scientific أيضًا التبرع الذي يقدم اختبارًا وراثيًا لتأسيس العلاقات الأسرية ، وكتب في رسالة بريد إلكتروني يوم الأحد أن الشركة لديها مخاوف كبيرة بشأن الحفاظ على خصوصية المهاجرين في ظل الظروف الحالية. ووفقًا للبيان ، فإن "مهمة Ancestry هي ربط الناس ، وخصوصية المستهلك هي مصدر قلقنا الأول" "إن تطبيق اختبار الحمض النووي لهذا الغرض يثير اعتبارات الخصوصية والموافقة الجادة التي يجب أخذها في الاعتبار بشكل شامل قبل أن نفكر في المشاركة."

تقول سوزان إم وولف ، أستاذة القانون والطب والسياسة العامة بجامعة مينيسوتا ، إنه سيكون من الصعب للغاية الحصول على موافقة صالحة للاختبار الجيني في ظل هذه الظروف. يتمثل أحد المبادئ الأساسية لـ "الموافقة" في أن القرار يجب أن يتم اتخاذه بحرية وليس بالإكراه - فالشخص لديه خيار فعلي. يقول وولف إن أحد الوالدين الذي يواجه عدم استعادة طفله إذا لم يحصل على اختبار جيني ليس لديه حقًا خيار سوى إجراء الاختبار. "ما تريده حقًا هو البدائل. تريد من الحكومة الفيدرالية أن تصعد إلى الأمر وتقول ، "نعم ، لدينا طريقة [أخرى] للعثور على طفلك" ، كما تقول ، مضيفة أنه من غير الواضح ما إذا كان لدى إدارة ترامب طريقة أخرى.

يحتاج الأطفال ، الذين سيتعين عليهم الموافقة على التبرع بالدم أو اللعاب لإجراء الاختبارات الجينية ، إلى شخص ما لشرح ما يحدث لهم ولماذا يلزم أخذ عيناتهم ، ويضيف وولف - ويجب أن يكون للأطفال الأكبر سنًا الحق في الموافقة على الاختبار أو رفضه. وتقول إنها قلقة أيضًا من أن استخدام الاختبارات الجينية يشير إلى أن "الأسرة" تُعرَّف فقط على أنها علاقة بيولوجية وثيقة ، في حين أن العديد من العائلات في الواقع أكثر تعقيدًا. "ماذا عن مقدم الرعاية المحب منذ فترة طويلة والذي قد لا يكون مرتبطًا وراثيًا بهذا الطفل؟" تقول. "هذه العائلات تستحق لم شملها أيضًا".

إذا تم استخدام الاختبارات الجينية على الإطلاق ، فلا ينبغي للحكومة أو الكيانات الأخرى استخدام أو الاحتفاظ ببيانات المهاجرين بما يتجاوز ما هو مطلوب لإعادة التوحيد ، كما يقول وولف. ويجب أن يكون الاختبار جزءًا من عملية إعادة توحيد أكبر ومنظمة وسريعة. تشير إلى أن "علم الوراثة قد يلعب دورًا محدودًا ، لكن لن يكون دور كل شيء ونهايته".