لتعزيز مستقبل الطب ، تحاول المعاهد الوطنية للصحة كسب ثقة المجتمعات التي تعرضت لسوء المعاملة

تأمل الوكالة في تسجيل مليون شخص في جهود الطب الدقيق.

شيكاغو - تريد المعاهد الوطنية للصحة ستة قوارير من دمك ، من فضلك.

يرغب علماء المركز في أخذ عينة بول وقياس محيط الخصر لديك والوصول إلى سجلاتك الصحية الإلكترونية والبيانات من المستشعر القابل للارتداء على معصمك. وإذا كنت لا تمانع في المشاركة ، فهل يمكن أن يكون لديهم رقم الضمان الاجتماعي الخاص بك ؟.

إنه طلب كبير ، كما تعلم المعاهد الوطنية للصحة ، ومجموعة كبيرة بنفس القدر - تأمل الوكالة في النهاية في تسجيل أكثر من مليون مشارك في الخطوة التالية مما أشار إليه أربعة باحثين في ورقة بحثية عام 2003 باسم "ثورة في البحث البيولوجي"..

ومع ذلك ، فإن المناشدات تلائم أكبر رهان على الإطلاق على الطب الدقيق ، منذ أكثر من عقد من الزمان. كرس المؤلف الرئيسي للورقة ، الدكتور فرانسيس كولينز ، اهتمامه بالمشروع منذ بدايته ، راكبًا رؤيته لعالم أكثر دقة من العلاج الطبي إلى منصبه الحالي كمدير للمعاهد الوطنية للصحة.

يقول كولينز وآخرون إن تجربة جمع البيانات ، التي أطلق عليها اسم "كلنا" ، هي محطة مهمة على طريق تحويل الطب الشخصي إلى واقع في جميع أنحاء العالم. تأمل المعاهد الوطنية للصحة أن تمكّن مجموعة المعلومات الدفيئة الأطباء يومًا ما من استخدام اختبارات تشخيصية دقيقة بشكل متزايد في النهاية ، يمكن للعلماء صياغة العلاجات بناءً على الخصائص الجينية للفرد.

ولكن أحد أهداف كولينز المعلنة هو ضمان أن أكثر من نصف المشاركين يأتون من مجتمعات كانت ممثلة تمثيلًا ناقصًا تاريخيًا في الأبحاث الطبية الحيوية - وهذه مقامرة.

قال الدكتور روبرت وين ، مدير مركز السرطان بجامعة إلينوي والباحث الرئيسي في المشروع: "يخشى الناس من التجريب".

يعلم الباحثون أنه لن يكون من السهل العثور على مئات الآلاف من الأشخاص الذين ليس لديهم سبب وجيه للسماح للحكومة بتسلسل الحمض النووي الخاص بهم ولكنهم قد يكونون على استعداد لاغتنام فرصة مستقبل أكثر صحة لأطفالهم.

لمعالجة هذه المشكلة ، جعل مسؤولو المعاهد الوطنية للصحة ذراع التوعية للمشروع أولوية في التوظيف ، في شركائها على الوحدة "والموظفين ، وإذا وافقوا على المشاركة ، استخدم الشاشات التي تعمل باللمس لملء استمارات الموافقة.

هذا هو نوع التواصل المجتمعي الذي تعتبره المعاهد الوطنية للصحة ضروريًا لتجنيد المشاركين بخلاف عينة الدراسة البحثية النموذجية - بشكل غير متناسب من البيض والمتعلمين والأثرياء والرجال. يقول الباحثون إنه ليس هناك فائدة تذكر في تنظيم مبادرة غير مسبوقة للطب الدقيق إذا كانت النتائج لن تزيد من عدد المجتمعات التي تستفيد من البحث.

حتى الآن ، كانت النتائج مشجعة. أعلن إريك ديشمان ، المدير التنفيذي السابق لشركة Intel الذي عينه كولينز كمدير برنامج All of Us ، الأسبوع الماضي أن المشروع قد تجاوز 2500 مشارك في مرحلته التجريبية - بعضها جاء مباشرة من التفاعلات في "وحدة المشاركة المتنقلة".

لكن المنظمين المجتمعيين والبعض الآخر يخشون أن هذا النوع من التواصل لن يكون كافياً.

قال وين: "إن الداخل والخارج هو بالضبط ما يبني عدم الثقة". "أو فكرة أن الاهتمام بالمجتمع مرتبط بطول المنحة.".

لهذا السبب أصبحت المراكز الصحية التي تتلقى تمويلًا فيدراليًا لخدمة السكان ذوي الدخل المنخفض حجر الزاوية في استراتيجية التوعية للمعاهد الوطنية للصحة. مركز مايل سكوير الصحي في شيكاغو ، حيث يعمل وين ، هو مورد مجتمعي طويل الأمد - يعرف السكان أنه سيكون هناك الأسبوع المقبل وعقد من الآن.

أكثر من ثلثي المرضى في المراكز الصحية المؤهلة فيدراليًا في البلاد يحصلون على دخل سنوي أقل من خط الفقر. قال وين إنه يرى شبانًا سمعوا عن دراسة طولية - "سنتابعها على مدار السنوات العشر القادمة" - ومن قال له ، نظرًا للعنف المسلح في مجتمعاتهم ، فهم غير متأكدين من أنهم " سوف يعيش كل هذا الوقت.

لكنهم على الأقل يتحدثون إلى Winn ، وهو عنصر أساسي في المجتمع المحلي وليس باحثًا أو مسوقًا أو أي كيان آخر غير معروف. بالنسبة له ، قد يضعون عدم ثقتهم جانبًا ويقولون إنهم على استعداد للانضمام إلى البرنامج. وينطبق الشيء نفسه على مواقع شركاء FQHC الأخرى في جميع أنحاء البلاد.

لكن مثل هذه المحادثات ، في كثير من الأحيان ، هي الجزء السهل. الجزء الصعب هو جدولة المواعيد المستقبلية وإدارة الخدمات اللوجستية. في معظم المواقع الشريكة وفي معظم معارض وحدة المشاركة المتنقلة ، لم يتمكن الملتحقون من ملء الأوراق ببساطة والسير إلى غرفة عبر الشارع لسحب دمائهم.

بدلاً من ذلك ، يتطلب معظم الملتحقين موعدًا منفصلاً لمقدمي الخدمة لمعالجة عيناتهم الحيوية وأخذ القياسات المادية. هذا بالإضافة إلى الأعمال الورقية التي يمكن أن تستغرق ما يصل إلى ساعة ، خاصةً بالنسبة للمسجلين الذين لا يجيدون اللغة الإنجليزية بشكل مثالي ومحو الأمية الحاسوبية

"كيف يمكنك الوصول إلى سكان لا يجيدون استخدام الكمبيوتر ، وفي كثير من الحالات لا يمكنهم الوصول إلى الإنترنت؟" سأل الدكتور فيبي والاس ، الذي يمارس الطب الباطني في Cherokee Health Systems في تينيسي ، وهو شريك آخر FQHC.

“نحن نخدم منطقة أبالاتشي الريفية. كنت في مجموعة في اليوم الآخر - أعتني ببعض مرضى السكري المصابين بأمراض خطيرة - وسألت الغرفة: كم منكم لديه إنترنت؟ من أصل 14 ، لا أحد منهم ".

قال ديشمان إن مقدمي الرعاية الصحية يطورون أساليب مختلفة لهذه العملية. وأضاف أنه بغض النظر عن المسار الذي يختارونه ، من الضروري "التأكد من أن المشاركين يفهمون أن زيارة كلنا مخصصة للبحث ، ومنفصلة تمامًا عن الرعاية الطبية".

يكاد يكون من المستحيل التحدث عن مجتمعات الأقليات والبحوث الطبية الحيوية دون ذكر Henrietta Lacks ، التي أسفرت خزعتها عام 1951 في مستشفى جونز هوبكنز في بالتيمور عن أحد أكثر خطوط الخلايا أهمية في أبحاث السرطان. توفيت في وقت لاحق من ذلك العام ، ولم تعلم أبدًا عن مكانتها في التاريخ - تم الحصول على الخلايا دون علمها أو موافقتها.

ولهذا السبب أيضًا جلس وين والدكتور دارا ريتشاردسون-هيرون ، كبير مسؤولي المشاركة في مشروع All of Us ، في لوحة مع ثلاثة من أحفاد Lacks للتحدث إلى مسرح مزدحم في حرم UIC في يونيو. وافقت عائلة لاكس على دعم المشروع اعتقادًا منها بأن هذه المرة مختلفة - وهذه المرة ، يجب أن يُمنح كل مجتمع مقعدًا على الطاولة.

وقالت فيرونيكا روبنسون ، حفيدة لاكس ، لمراسل بعد الحدث: "لقد أصبحنا الأسرة الأولى في مجال البحث والطب دون أن نعرف". "تشارك عائلتي الآن جزءًا من هذا الإرث ، ونحاول سد هذه الفجوة مع المجتمع والعلوم والطب."

اعترف ريتشاردسون هيرون أن درجة الصوت قد تبدو غير منطقية. تشرح هي وعائلة Lacks ، بشكل أساسي ، أن طريقة مكافحة عقود من عدم الانتباه أو الإساءة الصريحة على أيدي الباحثين في الطب الحيوي هي المشاركة في أكثر مشاريعهم طموحًا حتى الآن.

الفكرة ، على حد تعبيرها ، هي "ربما القضاء تمامًا على الفوارق الصحية التي نراها كل يوم في المجتمعات".

ترجع أمثلة عدم الثقة بين الأمريكيين من أصل أفريقي والباحثين الطبيين إلى ما قبل Henrietta Lacks وتشمل تجربة Tuskegee syphilis سيئة السمعة ، حيث قامت دائرة الصحة العامة الأمريكية بتسجيل الرجال السود في دراسة لمراقبة تقدم مرض الزهري غير المعالج ولكن تحت ستار الرعاية الصحية المجانية.

في دراسة حديثة بتكليف من Research! America ، أشار 50 بالمائة من الأمريكيين الأفارقة الذين شملهم الاستطلاع إلى "انعدام الثقة" كعائق أمام المشاركة في التجارب السريرية ، بانخفاض من 61 بالمائة في عام 2013 ، وكلاهما أعلى الأرقام عبر التركيبة السكانية وأعلى بكثير من المستويات من عدم الثقة بين البيض.

لكن العديد من مجتمعات الأقليات غير مرتاحة لفكرة البحث السريري - وهي حقيقة يعترف بها وين وأقرانه في جميع أنحاء البلاد ويحاولون مواجهتها.

العديد من جهود التجنيد في المجتمعات اللاتينية ، على سبيل المثال ، يجب أن تأخذ في الاعتبار المناخ السياسي الحالي. إن تقديم عبارة "نحن مع الحكومة الفيدرالية ، نرغب في ترتيب تسلسل الجينوم الخاص بك ، نود رقم الضمان الاجتماعي الخاص بك" ليس بالضرورة أمرًا مرحبًا به.

قال أدولف فالكون ، نائب الرئيس الأول في التحالف الوطني للصحة الإسبانية ، أحد الشركاء المجتمعيين الأوائل للبرنامج: "كان هذا دائمًا يمثل تحديًا ، و [انتخابات عام 2016] لم تساعد". "هذه الدراسة وتصميمها وسلطتها التشريعية تقول دائمًا أنه لا يمكن استخدام أي من المعلومات المقدمة لأي غرض آخر. لقد عملنا مع البرنامج لإيجاد طرق للتأكيد على ذلك أكثر ".

رقم الضمان الاجتماعي اختياري ، كذلك تفضل المعاهد الوطنية للصحة أن يرسله المشاركون حتى يتمكنوا من ضمان مطابقة السجلات الصحية الإلكترونية للمسجلين بشكل صحيح ، ولكن يمكنهم الاستغناء عنها.

ربما لم تبدأ أصعب المحادثات الأخلاقية ، في معظم المجتمعات. سيفعلون ذلك بعد عام - عندما نبدأ كلنا في تسجيل الأطفال.

نظرًا لحجمه ، فإن مشروعًا مثل All of Us لم يتم اختباره إلى حد كبير في مكان آخر ، باستثناء عدد قليل من المبادرات بما في ذلك مشروع الطب الدقيق الأصغر في قطر ومشروع 100.000 Genomes في المملكة المتحدة. تدير وزارة شؤون المحاربين القدامى برنامج المليون من المحاربين القدامى - وهي دراسة بعيدة المدى لكنها تقتصر على أعضاء الخدمة السابقين.

نتيجة لذلك ، يصعب على المراقبين الخارجيين معرفة ما إذا كنا نجح جميعًا حتى الآن. ألغى المشروع خطط إرسال استطلاعات الرأي إلى المشاركين في عام 2016 ، لكن ديشمان قال إن ذلك كان فقط لأنه قرر هو وآخرون تعديل جدول التسجيل.

قال ديشمان: "ما زلت أجعل الناس يقولون لي ،" مرحبًا ، إيريك ، لقد تأخرت "، بينما ، في الواقع ، نحن في وقت مبكر جدًا" ، مشيرًا إلى أن المشروع انتقل في وقت أبكر مما كان متوقعًا لجمع العينات الطبية الحيوية. "لم يفهم الناس أن أي شيء كان علينا إطلاقه العام الماضي سيكون صغيرًا جدًا في نطاقه."

قال ديشمان إن العينة التجريبية ، حتى الآن ، أكثر تنوعًا من دراسة بحثية طبية حيوية نموذجية ، لكنها رفضت مشاركة البيانات الديموغرافية ، مستشهدة بنطاق المشروع المحدود حاليًا والمراحل المبكرة.

بغض النظر ، فإن المشروع ينمو بسرعة. لدى المعاهد الوطنية للصحة الآن فروع في المراكز الصحية ومنظمات مقدمي الخدمات الصحية في جميع أنحاء البلاد ، حيث يتم التسجيل في المرحلة التجريبية في مراحل مختلفة.

أطلق الباحثون أيضًا تجربة "نهج تطوعي مباشر" في سان دييغو ، حيث يُسأل أيضًا الأشخاص الذين ينتظرون في طابور في بنك الدم بالمدينة عما إذا كانوا على استعداد للتسجيل في الدراسة.

في هذا النموذج ، يفترض الباحثون أن المشاركين المحتملين لديهم على الأقل بعض المعرفة بالطب الدقيق والتسلسل الجيني - ويسمحون لأولئك الذين يرغبون في التسجيل بالمشي والتسجيل ببساطة.

ومع ذلك ، في معظم المواقع ، لا يزال التسجيل مسألة هشة. تقوم واندا مونتالفو ، الممرضة في مركز صحة المجتمع في ميدلتاون بولاية كونيتيكت ، بتسهيل أبحاث All of Us هناك ، وقررت تسجيل نفسها في الدراسة للإقلاع. ولكن حتى كشريك بحث ، ترددت قبل أن تضغط على الزر للسماح لها بالوصول إلى سجلاتها الصحية الإلكترونية.

قال مونتالفو: "أعتقد أن السبب في ذلك هو أنك تدرك للحظة أنك تمنح الإذن لشيء لست معتادًا على تقديمه ومشاركته من الناحية الفنية".

لكنها نظرت بعد ذلك في تاريخ عائلتها.

قال مونتالفو: "ماتت جدتي الكبرى في سن 105 ، وجدتي عن 103 ، ولم يكن لدينا الخرف وليس لدى عائلتي تاريخ حقيقي من الإصابة بالسرطان".

إنها تأمل أن يجد كل منا شيئًا مفيدًا.

أعيد نشرها بإذن من STAT. ظهر هذا المقال في الأصل في 22 سبتمبر 2017.